Tests ADN généalogiques : pourquoi la France reste une exception en Europe

Si vous n'êtes pas passionné de généalogie vous-même, il y a fort à parier qu'il en existe dans votre entourage. D'après une enquête Ifop réalisée pour Geneanet, 43 % des Français affirment avoir déjà entamé des recherches sur leur ascendance tandis qu'un quart des Français se décrivent comme "généalogistes actifs". Dans ce contexte, certains pourraient être tentés d'envoyer un échantillon de salive à une société spécialisée, d'autant que celles-ci mènent des campagnes de promotion régulières sur les réseaux sociaux. Malheur à qui succomberait à ce chant des sirènes : la commande et la réalisation de ces tests ADN sont passibles d'une amende allant jusqu'à 3 750 euros.Dans les faits, aucune condamnation judiciaire n'a jamais été prononcée pour ces motifs, mais la loi est claire : seuls les examens prescrits par un médecin ou un juge sont autorisés en France. Depuis avril dernier, le Conseil économique, environnemental et social (Cese) recommande la dépénalisation de ces pratiques. Une proposition de loi du groupe Ensemble pour la République a aussitôt été déposée en ce sens, votée en commission... puis désinscrite de l'ordre du jour sans que les députés aient pu se prononcer. Une frilosité bien éloignée des préoccupations de nos voisins. Tour d'horizon.Une pratique encore confidentielle en FranceAu Portugal, un vide juridique... et une tolérance de faitA Lisbonne comme à Paris, le test ADN est considéré comme une donnée médicale de santé publique très sensible. Impossible d'en réaliser un sans l'accompagnement d'un professionnel de santé. En théorie, les tests généalogiques vendus directement au consommateur par des sociétés privées étrangères sont donc interdits, mais contrairement au cas français, il n'existe aucune sanction pour les contrevenants. A Lisbonne comme à Paris, les plus curieux parviennent donc toujours à se procurer des tests. Au Royaume-Uni, un système aux antipodes du modèle françaisLondres a fait le choix d'un système libéral où chaque personne peut se procurer un test ADN "récréatif" pour quelques dizaines de livres. Afin de dissiper les inquiétudes des détracteurs de cette pratique, la loi britannique sur le RGPD [NDLR : Règlement général sur la protection des données] impose le consentement explicite du client pour le traitement de son échantillon et la conservation d'éventuelles données personnelles. L'association des assureurs a quant à elle signé un moratoire lui interdisant d'utiliser les résultats de ces tests - et de prédispositions génétiques à certaines pathologies - pour établir leurs devis. Mais cet accord n'a pas fait l'objet d'une transposition dans le droit britannique.Les tests ADN à travers l'EuropeEn Allemagne, un modèle libéral fortement encadréOutre-Rhin, les généalogistes amateurs bénéficient eux aussi d'un système très libéral où chacun peut se procurer un test facilement. Mais les Allemands ont fait le choix d'un système beaucoup plus contraignant que les Britanniques. Traumatisés par les expériences eugénistes du régime nazi, ils ont ainsi fait voter une loi qui interdit à une entreprise de vendre un kit révélant des informations sur la santé d'une personne. Connaître ses origines, oui, mais pas à n'importe quelle condition.En Estonie, une biobanque de données ADN étatique20 % des adultes estoniens ont déjà réalisé un test ADN pour alimenter une base de données étatique créée il y a plus de vingt ans. En échange de ce don, les participants reçoivent un rapport détaillé sur leurs facteurs de risque sanitaire ainsi que des informations sur leurs origines à l'échelle mondiale et régionale. Les tests généalogiques "récréatifs" réalisés par des entreprises privées sont eux aussi autorisés, mais de facto évincés du marché. En Islande, la "généalogie d'Etat" poussée à l'extrêmeEn théorie, rien n'interdit les grandes entreprises du secteur de vendre des tests aux citoyens islandais. Mais à quoi bon quand on vit dans un pays de 380 000 âmes qui dispose de la base de données généalogiques la plus exhaustive au monde ? Íslendingabók ("Le livre des Islandais" en langue originale) est une initiative lancée par DeCode Genetics, une biotech qui a collecté le génome de 70 % des adultes de l'île à des fins de recherche scientifique et qui permet parfois de retracer son ascendance jusqu'au... IXe siècle.